ВВЕДЕНИЕ. ..I ■ кола „Горная страна" в Вермонте приглаша-'* HU ет выпускников на вечер воспоминаний»

..I ■ кола „Горная страна" в Вермонте приглаша-'* HU ет выпускников на вечер воспоминаний». Я откладываю приглашение в сторону и наливаю себе новую чашку чая. Далекое прошлое встает у меня перед глазами...

Добрая старая «Горная страна»... Милый мистер Питерз, ее основатель... Не по ошибке ли он при­слал мне приглашение? Выходит, в школе еще пом­нят «эту ненормальную», «зацикленную надоеду», «чокнутую, которая колотит людей по головам»?

Да и как они могли забыть! Я ведь в самом деле была «ненормальной». До трех с половиной лет я не разговаривала и общалась с внешним миром с помо­щью крика, визга и мычания: у меня был ясно выраженный аутизм. Данным термином в 1943 году клиницист Каннер обозначил определенный набор симптомов. Несколько лет спустя мне был поставлен именно этот диагноз.

За прошедшие годы я немало прочитала об аутиз­ме и узнала, в частности, что многие родители, а

также врачи и учителя до сих пор считают аутизм неисправимым нарушением. Такое мнение обрекает многих детей, получивших этот диагноз в первые годы жизни, на жалкое и безрадостное существова­ние. Придерживающиеся этого мнения не понима­ют, что аутистические проявления можно контроли­ровать и даже устранять. Я — живое доказательство того, что так оно и есть. В особенности верно это для аутичных детей, достигших значительного разви­тия речи в возрасте до пяти лет.

Сейчас мне почти сорок. Я работаю в редкой области: проектирую оборудование для ухода за ско­том на фермах, и работаю успешно. Я объездила весь мир, выполняя заказы различных фирм, а также выступая как консультант. Я регулярно публикую статьи в специальных изданиях и выступаю на про­фессиональных конференциях по всей стране. В настоящее время я работаю над докторской диссер­тацией по зоологии. Живу нормальной, самостоя­тельной жизнью, без особых денежных проблем.

Возможно ли, чтобы ребенок, которому врачи прочили жизнь в четырех стенах специального заве­дения, так посрамил специалистов? Может ли чело­век с ярлыком «аутизм» вырваться в реальный мир?

Прежде всего, что же такое аутизм? Аутизм — это нарушение развития. Дефект в системе, отвечающей за восприятие внешних стимулов, заставляет ребенка обостренно реагировать на одни явления внешнего мира и почти не замечать другие.¹ Зачастую аутич-ный ребенок бежит от всего окружающего, пытаясь

¹ Среди специалистов существуют и другие точки зрения на причины возникновения аутизма. Подробнее о них, а также об отражении туч ных данных на страницах данной книги в целом, iопори и и в помещенной в качестве дополнения к русскому изданию СОПРОВОДИ тельной статье. — Прим. ред.-консульт.

спрятаться от невыносимого для него потока впечат­лений. Аутизм отделяет человека от мира межлич­ностных отношений. Аутичный ребенок не способен исследовать окружающий мир, вместо этого он оста­ется в своем маленьком внутреннем мирке. Из глав, посвященных детским воспоминаниям, вы увидите, что я, как и многие аутичные дети, была чрезвычай­но чувствительна к запахам, движению, вращению и звукам. Вы узнаете, что самые простые движения превращались у меня в персеверации (так называет­ся поведение, при котором человек даже при всем желании не способен прекратить начатое действие), доводившие окружающих взрослых до умопомра­чения.

Чем вызывается аутизм? Это до сих пор загадка. Неврологическое ли это нарушение? Или физиоло­гическое? Каковы его причины? Внугриродовая травма? Нелюбовь матери? Недостаток минеральных веществ? Повреждение мозга? Психогенные причи­ны? Мнения известных специалистов расходятся. Исследования показывают, что аутизму может сопутствовать нарушение развития некоторых отде­лов центральной нервной системы. По какой-то непонятной причине многие миллионы нейронов, растущих в развивающемся мозге, образуют иногда неправильные связи. Изучение мозга людей с дис­лексией (дислексия — состояние, в некотором отно­шении сходное с аутизмом) обнаружило, что нейро­ны иногда растут в неверном направлении. Скани­рование мозга с помощью современных систем ком­пьютерной и позитронной эмиссионной томографии показало, что при аутизме нередко имеются нару­шения в развитии нейронов и отдельные участки мозга бывают гиперактивны. Однако очевидно, что основные симптомы аутизма, безотносительно к

 

причинам его происхождения и особенностям раз­личных форм, остаются схожими.

Эти симптомы обычно проявляются в первые же месяцы жизни. Младенец реагирует на окружающее не так, как другие дети. Он не глухой — реагирует на звуки. Однако его реакция на другие сенсорные стимулы явно неадекватна. Запах роз, доносящийся из сада, может вызвать у такого малыша вспышку бешеной ярости или заставить его спрятаться в сво­ем внутреннем мире. Имеются и другие симптомы аутизма: избегание прикосновений, недостаточное использование речи, стереотипное поведение, вспышки гнева, чувствительность к громким или необычным звукам, слабость эмоционального кон­такта с окружающими.

Какими же средствами борются обычно с аутиз­мом? Сенсорной стимуляцией, техниками модифи­кации поведения, обучением, лекарствами, диетой, витаминами... Выбирайте на вкус. Применяются все эти средства, и каждое дает определенный эффект. Одним помогает одно, другим — другое. А некото­рые аутичные люди проводят всю жизнь в условиях стационара — из-за неспособности следовать зако­нам окружающего мира или из-за склонности к раз­рушительным действиям.

Моя история совсем другая. Я предлагаю надежду всем, кто в соответствии со своими родительскими обязанностями или профессиональным долгом имеет дело с аутичными детьми. Дело в том, что у меня тот же самый диагноз. Возможно, прочтя в книге отрывки из маминого дневника, иные врачи назовут этот диагноз ошибочным: мое поведение, мол, было слишком близко к нормальному. Однако Мэрион Сигман и Питер Манди из Университета в Лос-Анджелесе обнаружили, что аутичные дети ведут

себя более социально, чем о них обычно думают. При сравнении трех групп детей — обычных, ау-тичных и умственно отсталых — оказалось, что аутичные дети выполняют указания матери с такой же готовностью, как и дети двух других групп. Неверно полагать, что аутичный ребенок абсолютно не реагирует на окружающее. Лорна Уинг из лон­донского Института психиатрии утверждает, что аутичный ребенок может в одних ситуациях реагиро­вать на окружающих, а в других — нет. По умениям, способностям, социальным навыкам, симпатиям и антипатиям аутичные дети так же различаются между собой, как и обычные.

В 1950 году мне поставили диагноз «аутизм». Так начался мой долгий путь из тьмы к свету.

В процессе написания книги я рассылала руко­пись немалому числу специалистов по развитию детей и аутизму. Мне была интересна их реакция. От некоторых я получала многословные письма примерно такого содержания: «А почему вы не по­пробовали такую-то терапию? Она бы обязательно вам помогла!» Но они не учитывают, что трид­цать лет назад «такая-то терапия» либо не сущест­вовала вообще, либо была известна лишь узко­му кругу специалистов. Не нужно забывать, что в годы моего детства термин «аутизм» только-только вошел в употребление. Многое из того, что сейчас кажется очевидным, в то время не было доступно даже специалистам, не говоря уж о более широких кругах.

Мои детские воспоминания похожи на старинный гобелен: одни его участки вытерлись до полной не­различимости рисунка, другие видны так же ясно, как много лет назад. Краски, звуки, места и люди ушедших лет, вызванные мной из небытия, рас-

скажут вам увлекательную историю о том, как не­обычно аутичные дети воспринимаю! окружающий мир — странный, хаотический мир, в котором они отчаянно пытаются навести какой-то порядок.